A família de Rebeca de apenas um ano e sete meses, moradora do bairro Rocha, em São Gonçalo, vive o drama pela sobrevivência da pequena. Isso porque a criança foi diagnosticada com uma grave doença e o tratamento depende de uma medicação importada ainda não regulamentada pela Agência de Vigilância Sanitária (Anvisa). Por isso uma vaquinha virtual foi criada para ajudar na sobrevivência de Rebeca.
Segundo a família, a desconfiança sobre a saúde da pequena começou quando ela parou de ganhar peso. A bebê foi diagnosticada com cistinose nefropática: uma enfermidade genética rara que compromete o sistema renal provocando cristais nos órgãos e olhos, podendo levar até ao comprometimento total das funções, caso o tratamento não se inicie rapidamente. Após mais de um mês internada em Niterói, a família passou por uma peregrinação por médicos em busca de informações sobre a doença.
A dificuldade é porque o medicamento mais acessível para o tratamento da doença gira em torno de R$ 12 mil e a substância ainda não foi regulamentada pela Anvisa, portanto, a compra precisa ser feita no exterior. Para isso, os pais da pequena Rebeca iniciaram uma campanha pela internet com objetivo de conseguir o tratamento, enquanto a justiça é acionada na tentativa de garantir o medicação para o Brasil. Eles estimam que o tempo até que os trâmites judiciais estejam resolvidos dure pelo menos quatro meses.
"Iniciamos a vaquinha online para que a gente consiga, pelo menos, comprar a medicação por um ano. Até chegar na nossa casa ainda vai demorar muito. Temos conversado com famílias que já conseguiram essa liberação e que estão sem receber o medicamento desde 2019, além de processos que demoraram mais de um ano"
Raphaela Marins, de 35 anos, mãe da criança
Segundo Raphaela, o tratamento precisa ser realizado durante toda a vida de Rebeca. De acordo com ela, existe um estudo no exterior para um tratamento com transplante de medula, mas ainda em estágio inicial.
Até esta quinta-feira (29), mais de 80% da meta da quantia pretendida já havia sido arrecada. Graças a uma corrente do bem com famílias que possuem o mesmo diagnóstico, Raphaela recebeu nesta quarta-feira (28) dois frascos da medicação Cystagon em casa, o equivalente para 20 de tratamento iniciais.
Nefrologista pediátrico da Universidade Federal do Rio (UFRJ), Arnauld kaufman explica como a doença se manifesta entre a população e confirma que a principal arma para controlar a condição é iniciar o mais rapidamente o tratamento com medicação.
"É uma doença rara com poucos pacientes e quanto mais cedo iniciar o tratamento, melhor o controle, com a volta do crescimento e a diminuição dos danos nos órgãos. Existem poucos adultos porque em geral esse controle começa cedo, mas por ser genética, não tem cura. O corpo não metaboliza corretamente uma substância chamada cistina que acaba acumulando na célula e a destruindo pela formação de cristais em diversos órgãos do organismo levando a perda de sua função e com isso o risco de complicações oculares e renais, necessitando de diálise e transplante"
Sobre a medicação para o tratamento não existir no Brasil, um dos motivos listados por Kaufman é que, por ser rara e com poucos casos, não há demanda suficiente para manter um estoque dos remédios no País.
Fla x Flu do bem
A causa da pequena lutadora reuniu até mesmo craques de times rivais. Zico, ex-craque e maior ídolo rubro-negro, pediu em sua conta pelas redes sociais ajuda para a família. Já o tricolor Fred, atual atacante do Fluminense, também chamou a atenção para a história de Rebeca e resolveu doar uma camisa autografada do clube para ajudar a família com o valor alto das medicações.
Com menos de dois anos de vida, a pequena Rebeca mal tem ideia da mobilização e da solidariedade das pessoas em sua vida. Muito menos que ídolos consagrados e de times opostos também estão mobilizados pela causa.
Procurada, a Anvisa informou que houve solicitação de registro para o medicamento Cystagon e encaminhamento da documentação técnica, mas os dados apresentados foram considerados insuficientes para a concessão do registro. Para a liberação no país a empresa deverá entrar com novo pedido de registro, apresentando a documentação adequada.
Quem quiser ajudar, pode doar diretamente através do PIX 21981676012, depósitos pela Caixa Econômica: Agência: 3307 OP. 001 Conta Corrente: 1324-8, Raphaela Moresque Marins Rezende CPF: 114.235.637-00, ou pela vaquinha virtual: http://vaka.me/2026272
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